lunes 19/4/21

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Día Mundial de las Enfermedades Raras: si son raras, ¿por qué no tenemos más curiosidad sobre ellas?

El primer significado de la palabra “raro/a” en el diccionario de la Real Academia Española de la lengua es “que se comporta de un modo inhabitual”. Sin embargo, después de pasar una hora en casa de Álvaro, lo único que una comprueba es que es el mundo el que no funciona de manera normal.

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de la Enfermedades Raras. No es casualidad, pues no es habitual que este mes acabe en el mismo número en años seguidos. Es un homenaje a todos los que son extraordinarios, que es el segundo significado que da la RAE a ese adjetivo. Un homenaje y una llamada de atención a la sociedad que formamos, para que nos paremos a pensar, al menos un día cada 365, sobre la responsabilidad que tenemos como ciudadanos.

Álvaro es extraordinario porque tiene 6 años y una Miopatía Congénita de Titina, una enfermedad que, hasta donde han podido saber sus padres, solo tienen 3 personas más en toda España. Cuando el niño nació, los médicos le rompieron el fémur con solo sacarlo de la barriga de Mamen, su madre. Después comprobaron que no tenía apenas masa muscular. Desde entonces, Mamen y Pedro Tomás, su padre, han movido cielo y tierra para conocer por qué le pasó a Álvaro y otro universo para mejorar su calidad de vida a medida que va creciendo.

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Aquí es donde entramos nosotros, el resto, y este día que ojalá nos sirva para algo. En el momento de escolarizarlo, Mamen tuvo hasta que contactar con el entonces consejero regional para que su pequeño pudiera ir al mismo colegio que su hermano mayor. La Junta de Castilla-La Mancha no tenía creado el puesto de un auxiliar técnico educativo en ese centro y ofrecieron a Álvaro entrar a otro colegio, donde sí había un AT pero que debería compartir con otros niños que también necesitaban una atención especial. Su madre lo consiguió y, de hecho, es ella la que acude cada vez que hace falta al centro de educación primaria para hacerlo más fácil. “En el cole siempre están dispuestos a ayudarnos, pero está solicitado desde hace tiempo un ascensor, pensando en los próximos años y en el paso de un curso a otro que llevará a Álvaro hasta las plantas superiores y hasta ahora mismo no tenemos constancia de que nadie haya iniciado los trámites”, afirma.

Por esto Mamen dejó de trabajar y en casa solo entra la nómina de Pedro, que al terminar el viernes la jornada no tuvo más de media hora para cambiarse y salir corriendo hacia el Virgen de la Cabeza, donde aprovechan que ha vuelto el público que sigue al Viña Albali para intentar recaudar fondos mediante su esfuerzo en el bar del pabellón. A esto se suma que para Álvaro es bueno nadar con apoyo y acudir regularmente al fisio, a los mejores fisios, previo pago de sus papás, por eso el confinamiento general supuso para ellos 4 más de una semana seguida en casa por primera vez, porque sus viajes a Madrid o Valencia son continuos. También por el acceso a la piscina en mitad de una pandemia tuvieron que luchar Mamen y Pedro (solo se permitía el uso a deportistas federados). A estas alturas de la narración no hace falta explicar por qué es el mundo el que no funciona bien y no los que tienen una enfermedad considerada rara por las pocas personas a las que afecta.

Pedro nos cuenta que si para su hijo menor hubiera un equipo de investigadores como los que se han puesto a trabajar para salvar a los 7.500 millones de personas de todo el planeta de la COVID-19 en solo 10 meses, su realidad sería muy distinta. “Como solo hay 4 en nuestro país, 40 en Europa y quizá 100 en el mundo, Álvaro se morirá y no tendremos nada, ningún tratamiento que le pueda ayudar”.

¿Cómo ayudarles?

Por eso hacen falta más días como el de hoy, es nuestra obligación hacer de este un mundo mejor: “mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”. Mamen y Pedro nunca han abierto una cuenta bancaria para que las personas donemos cantidades libremente y, si lo hicieran, tampoco pasaría nada. Pero han sacado adelante la Asociación Española de Miopatía Congénita de Titina (ASETITINA) y han creado el movimiento Tus galletas, mis pasos con el que podemos andar a la vez si les ayudamos. En la página de Facebook con el mismo nombre están disponibles las delicias reposteras de Mamen, dulces creativos y manualidades para decorar cualquier tipo de evento con el que conseguir más fondos para Álvaro. Ahora hasta hay mascarillas que nos protegerán y a la vez nos recordarán siempre que no todos tenemos la misma suerte. Más o menos pedidos supondrán una vida mejor o más estancada para nuestro protagonista.

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Antes de terminar, nos han pedido que anunciemos que tienen su casa, de tres plantas, en venta en Valdepeñas, ya que lo que necesita un niño de las características de Álvaro que se convertirá en adolescente con el paso del tiempo, es una vivienda totalmente adaptada a él, para lo cual tampoco recibirán ayuda al no tratarse de una reforma (de nuevo, es el mundo y no él).

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El siguiente paso es conseguir una silla eléctrica para que Álvaro crezca como hemos crecido todos: ganando independencia.

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