El Gobierno regional ha presentado la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras durante las III Jornadas de la Alianza por las Enfermedades Raras celebradas en Cuenca. La Consejería de Sanidad ha dado a conocer esta iniciativa como el resultado de un proceso participativo basado en el diálogo con pacientes, familias, profesionales y entidades colaboradoras.
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, Maite Marín, ha explicado que en Castilla-La Mancha alrededor de 100.000 personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas a nivel mundial. El objetivo que persigue la Estrategia es garantizar una atención especializada, integral y multidisciplinar a las personas afectadas y asegurar una continuidad asistencial y acompañamiento durante todo el proceso.
Durante la jornada, ha intervenido también la directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Montserrat Hernández, que ha presentado una ponencia sobre ‘Medicina Personalizada’, para realzar el papel de la humanización como eje transversal en la atención a estas enfermedades. Unas jornadas que han concluido con una mesa de testimonios de personas afectadas por alguna de las patologías raras.
